Para ajudar as pessoas com doenças de sobrecarga lissomal, a Sanofi lançou a Unique Portugal, uma app que promete ajudar doentes, familiares e cuidadores.
Unique Portugal – Uma app para pessoas com doenças de sobrecarga lisossomal
A Sanofi, com o apoio da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL), lançou uma nova aplicação para apoiar a jornada dos doentes que veem a sua vida condicionada pelas doenças de sobrecarga lisossomal.
A aplicação Unique Portugal reúne um conjunto de funcionalidades úteis para estes doentes raros tendo em vista a melhoria da sua qualidade de vida, com conteúdos dedicados às doenças de Gaucher, de Fabry, de Pompe e de Mucopolissacaridose tipo I (MPS I), podendo mais tarde serem incluídas outras patologias.
A Unique Portugal destaca-se como uma plataforma digital de fácil acesso e utilização e conta com informação fidedigna que se torna útil na gestão da doença por parte dos próprios doentes, dos seus cuidadores, familiares e amigos.
Adicionalmente, os utilizadores poderão personalizar a informação, criando alertas para a medicação e registos diários de monitorização – que podem ser exportados para partilha com o médico especialista.
Na nova aplicação é ainda possível aceder a notícias, aceitar desafios semanais para o corpo, a mente e o espírito, deliciar-se com receitas e dicas nutricionais e realizar exercícios para verificar o nível de condição física, bem como exercícios adaptados para algumas destas doenças em específico.
Margarida Morais, Therapeutic Area Lead Specialty Care da Sanofi Portugal.
“Um doente com uma doença rara é por norma um doente crónico pelo que esta aplicação foi idealizada como ferramenta de apoio contínuo ao doente no dia a dia. Cada funcionalidade visa responder a uma necessidade sentida pela pessoa que vive com uma doença de sobrecarga lisossomal. O nosso propósito é procurar avanços da ciência que nos ajudem a melhorar a vida das pessoas e procuramos fazê-lo igualmente através das novas tecnologias e do nosso apoio junto das comunidades”
O acesso contínuo a informação credível é fundamental para uma maior capacitação dos doentes. Com a criação da Unique Portugal e com todos os conteúdos, informações e desafios inerentes à mesma, surge uma nova forma de encarar as doenças de sobrecarga lisossomal que poderá contribuir para melhorar a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias
António Silva, APL
A aplicação Unique Portugal está já disponível para para as principais plataformas mobile, podendo ser descarregada na App Store ou na Google Play.
O que são doenças de sobrecarga lisossomal?
Nos últimos anos, estudos acerca das doenças de sobrecarga lisossomal – como as doenças de Gaucher, de Fabry, de Pompe ou MPS I, que são consideradas doenças raras, permitiram conhecer as variações genéticas associadas à doença, bem como a sua incidência na população portuguesa.
Em Portugal, a prevalência deste grupo de patologias em recém-nascidos é de 25 por cada 100.000 nados vivos.
As doenças de sobrecarga lisossomal são variadas e cada uma delas afeta vários sistemas de órgãos. Para cada uma das doenças, os doentes podem apresentar uma ampla variedade de sinais e sintomas, com maior ou menor gravidade, sendo que as primeiras manifestações das doenças podem surgir em idade pediátrica ou já em idade adulta.
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